Солнечные дети: жизнь с открытым сердцем

Пятнадцать лет назад впервые в мире отметили один из особенных дней – Международный день человека с синдромом Дауна. Ежегодно к 21 марта готовятся информационные проекты в поддержку людей, живущих с трисомией, и отличающихся от нас «нормальных» искренней верой в любовь, свет, радость, эмоциональное доверие и чистотой души.

Будь со мной рядом
Как понять, что у ребенка – все хорошо? Очень просто: он смеется! Смеется звонко, заливисто, как колокольчик. Как понять, что ребенок любит маму? Очень просто: он обнимает ее, проявляет сочувствие, нежность, заботу. Как понять, что у ребенка нежное сердце? Очень просто: он плачет, когда грустно, помогает тем, кому нужна помощь, любит близких всей душой. Детей с синдромом Дауна называют «Солнечными детьми» именно потому, что они проявляют нежную любовь, сочувствие и глубокую эмоциональную привязанность к близким. Солнечные дети имеют типичное выражение лица, немного непропорциональную фигуру. Иногда у них слабый иммунитет, иногда – слабые мышцы. Может быть, они не усвоят высшую математику или не выучат иностранный язык (что, кстати, не факт!), но зато они умеют искренне любить, всем сердцем, всей своей чистой душой!

В их сердце живет любовь

Солнечным ребятам понадобится больше времени на то, чтобы научиться сидеть и ходить. Им будет непросто научиться говорить, они долго запоминают что-то и сильно отвлекаются. Они испытывают значительные интеллектуальные трудности, но вполне способны к обучению. Малыши с синдромом Дауна с искренней радостью встречают своих родителей с работы, играют с братьями и сестрами, навещают бабушек и дедушек. Они активно усваивают знания о мире в силу своих возможностей. Солнечные детки очень добрые и открытые. Дети с синдромом Дауна очень социальны, они всегда рядом с людьми, в эпицентре событий, иногда и сами становятся их эпицентром. Солнечные дети тонко чувствуют «настроение» музыки, ритм. Они любят петь, танцевать, заниматься театральной деятельностью, рисовать.

Генетическая аномалия

Синдром Дауна – самая распространённая генетическая аномалия. Большинство детей с синдромом Дауна учатся простым вещам – ходить, есть, одеваться, говорить, играть, заниматься спортом. В 21-м веке мало кто сомневается, что дети с синдромом Дауна обучаемы. У людей с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. Согласитесь все мы живём со своим характером, настроением и взглядами на жизнь, и не получаем в ответ на наши особенности пожизненного диагноза.

Немало экспертов в мире сходится во мнении синдром Дауна – это не болезнь, это особенное восприятие мира. Вылечить хромосомную патологию нельзя, при такой патологии часто необходимо лечение сопутствующих заболеваний и пороков развития. Дети с синдромом Дауна могут достичь оптимального качества жизни за счет родительской заботы, социальных реабилитационных и адаптационных программ поддержки.

Не надо строить границ
Первая реакция на встречу с малышами, родившимися с синдромом Дауна – растерянность. И это нормально, ведь мы не имеем достаточно опыта общения с подобными детишками. Нормально быть настороженным при встрече с неизвестным. Просто остановитесь на мгновенье, присмотритесь, понаблюдайте на ними пару минут – и ваш мир вернется вновь в обычное состояние. Они улыбаются, играют, веселятся как обычные дети! Задорно и искренне!

Почему 21 марта?

Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.

Боль нельзя измерить

По данным фонда “Даунсайд Ап”, в России ежегодно рождается около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала. По оценкам международных экспертов, в России живет около 50 тысяч человек с синдромом Дауна, причем около половины из них – дети.